Bromas, Día Mundial de las Enfermedades Raras 28 de Febrero

entry-content'Tema 2015: Vivir con una Enfermedad Rara - Lema: Día a día, mano a mano El 2015 marca ocho años consecutivos y exitosos de Día de las enfermedades raras. Continuando con el impulso, el Día de las Enfermedades Raras 2015 pone el foco en la vida diaria de los pacientes, familiares y cuidadores que viven con una enfermedad rara. Más de 6000 distintos enfermedades raras se han identificado hasta la fecha, lo que afecta directamente a la vida diaria de más de 30 millones de personas sólo en Europa. La compleja naturaleza de las enfermedades raras, junto con un entrada limitado a servicios de tratamiento implica que los miembros de la familia son a menudo la principal fuente de la solidaridad, el apoyo y el cuidado de sus seres queridos. El Día de las Enfermedades Raras 2015 con el asunto Vivir con Enfermedades Raras rinde homenaje a los millones y millones de padres, hermanos, abuelos, esposas, tías, tíos, primos y amigos cuyas vidas se ven afectadas diariamente y que son el día a día que viven, mano a mano con los tolerantes de enfermedades raras. Usualmente de carácter crónico y debilitante, las enfermedades raras tienen enormes repercusiones para toda la familia. Vivir con una enfermedad rara se convierte en una experiencia de aprendizaje de cada día para los tolerantes y las familias. Aunque tienen distintos nombres y distintos síntomas, las enfermedades raras afectan la vida diaria de los tolerantes y las familias de forma similar. ¿Cómo descubrir un diagnóstico? ¿Cómo alcanzar a los tratamientos? ¿Cómo descubrir la experiencia adecuada? ¿Cómo laborar con un equipo de cuidadores, tales como galenos o fisioterapeutas y otros profesionales de la salud y coordinar la vigilancia entre ellos? ¿Cómo operar un equipo especial? ¿Cómo administrar tratamientos? ¿Cómo identificar y alcanzar a los servicios sociales? ¿Cómo manejar la carga económica de habitar con una enfermedad rara? ¿Cómo asegurar el bienestar de toda la familia y de la balanza prioridades? Las organizaciones de tolerantes se convierten en una fuente crucial de información, experiencias y recursos. Día a día, mano a mano, unidos representamos una sola voz para abogar por los tratamientos, atención, recursos y servicios que todos necesitamos. Los pacientes, las familias y las organizaciones son fundamentales para el impulso de la creación de soluciones para los desafíos diarios de la vida con una enfermedad rara en solidaridad con todas las fracciónes interesadas: los cuidadores, profesionales de la salud, los servicios sociales especializados, investigadores, empresas farmacéuticas, los responsables políticos y los organismos reguladores. A nivel internacional, es primordial para enviar un fuerte mensaje de solidaridad a los innumerables tolerantes de enfermedades raras y sus familias a través del mundo entero. Juntos, podemos transformar la experiencia individual de los tolerantes y familiares en todo el mundo en acciones colectivas, el apoyo, la promoción y construcción de la comunidad. En Europa, hay muchas iniciativas destinadas a mejorar la vida diaria: Desarrollar y facilitar el entrada a diagnósticos y tratamientos pueden cambiar la verdad del día a día de una persona con una enfermedad rara. Identificar y mejorar el entrada a los servicios sociales especializados para enfermedades escaso comunes faculta a las familias mejorar la calidad de vida de cada día. RareConnect, el foro social multi idioma de EURORDIS faculta a las personas con enfermedades raras romper con su aislamiento y conectarse para compartir experiencias. Puede visitar la sección Vivir con una enfermedad rara de la página web de EURORDIS para aprender más acerca de los retos diarios de la vida día a día, mano a mano con una enfermedad rara y las maneras en que los tolerantes y las familias se reúnen a estos desafíos. Estas son algunos de los organismos en México destinados a apoyar a tolerantes y familias con enfermedades raras: Programa Pide un Ansia AC span lang="EN-US" Espacio Web: span lang="EN-US" http://iap.pideundeseo.org/ span lang="EN-US" A favor de los enfermos lisosomales. Tiene como misión promover, brindar servicio y asesoría en relación a enfermedades de depósito lisosomal a todo tipo de personas que así lo requieran, especialmente a niños, personas discapacitadas y tíos y mujeres de pocos recursos. Ser en México el referente obligado en el esfuerzo a favor de tolerantes con enfermedades de depósito lisosomal. Para ello laboran todos los días por descubrir los puentes y andamiajes que conduzcan a esta meta. Federación Mexicana de Enfermedades Raras span lang="EN-US" Espacio Web: span lang="EN-US" http://www.femexer.org/ span lang="EN-US" Tienen como misión procurar la calidad de vida de los tolerantes con enfermedades raras y sus familias a través de información actualizada sobre la enfermedad, con el objeto de orientar a las personas para una detección oportuna de la enfermedad, realizar de su conocimiento los derechos y obligaciones a los que son acreedores; acompañarles a lo largo de su proceso terapéutico, galeno y psicológico, así como divulgar, concientizar y sensibilizar a la academia, legisladores, instituciones de salud, autoridades competentes y población en común para garantizar la dignidad y la equidad de las personas con padecimientos extraños y sus familias. Fuente: http://www.rarediseaseday.org/article/theme-of-the-year-living-with-a-rare-disease Fuente: http://iap.pideundeseo.org/mision-vision-y-valores/ Fuente: http://www.femexer.org/mision-vision-y-valores/ Enviar por correo electrónico Escribe un blog Compartir con Twitter Compartir con Facebook